Aufklärung und Kontakt

 

Die effektive Zahl Betroffener (ganz zu schweigen von der Dunkelziffer) ist enorm hoch, der Bedarf an Informationen ist riesig.

Der Verein Lichen Sclerosus wächst seit der Gründung 2013 kontinuierlich und täglich, wir zählen mehr als 2800 Mitglieder, darunter 160 Männer und Jungs aus ganz Deutschland, der Schweiz und Österreich. 

Täglich erreichen uns Mails von Betroffenen, die oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben oder mitten drin stecken. Solche, die die Diagnose schon haben, andere, die aufgrund eigener Recherche vermuten, von LS betroffen zu sein.  Bitte haben Sie Verständnis, dass wir vom Vorstand aus nicht individuell auf jede einzelne Krankengeschichte eingehen oder Sie telefonisch beraten können. Sämtliche administrative und strategische Arbeit wird vom Vorstand sowie einigen Vereinsmitgliedern freiwillig geleistet, selbst Betroffenen, die sich neben Job und eigener Familie unentgeldlich engagieren für den Verein.

Wir führen für registrierte Männer und Eltern betroffener Jungs  geschlechtergetrennte Foren und Gruppen. Auch individuelle Beratung ist möglich.

Wir setzen alles daran, Betroffene zu unterstützen mit Informationen zur Krankheit, die Krankheit in der Öffentlichkeit und in der Ärzteschaft bekannter zu machen, dafür zu sorgen, dass die seit 2014 bestehenden Behandlungsleitlinien in Fachkreisen und Publikationsorganen auch bekanntgemacht und in den einzelnen Kliniken angewendet werden, denn zu viele Ärzte behandeln falsch oder kennen sich nicht gut genügend aus. Viele der Fragen, die sich Betroffene stellen, klären sich, wenn sie sich die Zeit nehmen, die von  uns zusammengetragenen Informationen genau und sorgfältig zu lesen. Und es ist sehr wichtig, dass sich Betroffene von einem Arzt beraten lassen können, der sich wirklich mit der Krankheit und der Therapie auskennt.

Sehen Sie die diversen Presseberichte und Fachartikel, die wir seit 2013 inittiert haben, z.B. in der Neuen Zürcher Zeitung (PDF NZZ), in der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung, beim Beobachter oder Spiegel online (unter www.lichensclerosus.ch  / Fachartikel und Presseberichte)

Seit 2015 sind wir regelmässig auch mit einem Stand an diversen Ärztekongressen präsent, seit 2018 auch an Urologenkongressen in der Schweiz und in Deutschland.

Sprechen Sie Ihren Arzt auf unsere Informationsseiten an!

 

Kontakt

Verein Lichen Sclerosus

CH-4310 Rheinfelden

Verein Lichen Sclerosus, Geschäftsstelle Bleicheweg 6, CH 5605 Dottikon

Sie erreichen den Vorstand per Mail unter office@lichensclerosus.ch

Wir bitten um Verständnis, dass wir auf unseren Mailadressen keine MMS/SMS Nachrichten empfangen und vor allem nicht beantworten können.