Aufklärung und Kontakt

 

Täglich erreichen uns Mails von Betroffenen, die oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben oder mitten drin stecken. Solche, die die Diagnose schon haben, andere, die aufgrund eigener Recherche vermuten, von LS betroffen zu sein.  Bitte haben Sie Verständnis, dass wir vom Vorstand aus nicht individuell auf jede einzelne Krankengeschichte eingehen oder Sie telefonisch beraten können. Sämtliche administrative und strategische Arbeit wird vom Vorstand sowie einigen Vereinsmitgliedern freiwillig geleistet, selbst Betroffenen, die sich neben Job und eigener Familie unentgeldlich engagieren für den Verein.

Als Mitglied des Vereins haben Sie jedoch die Möglichkeit, sich einer der diversen regionalen Austauschgruppen anzuschliessen (regelmässige Treffen) oder mit den jeweiligen Gruppenleiterinnen/Gruppenleiter für Männer, die sich sehr gut mit der Krankheit und der Therapie auskennen, in Kontakt zu treten (auf Wunsch und nach direkter Absprache auch telefonisch).

Wir führen für registrierte Männer und Eltern betroffener Jungs  geschlechtergetrennte Foren und Gruppen und offerieren die Möglichkeit der direkten Kontaktnahme per Email oder Telefon.

Wir setzen alles daran, Betroffene zu unterstützen mit Informationen zur Krankheit, die Krankheit in der Öffentlichkeit und in der Ärzteschaft bekannter zu machen, dafür zu sorgen, dass die seit 2014 bestehenden Behandlungsleitlinien in Fachkreisen und Publikationsorganen auch bekanntgemacht und in den einzelnen Kliniken angewendet werden, denn zu viele Ärzte behandeln falsch oder kennen sich nicht gut genügend aus. Sehen Sie die diversen Presseberichte und Fachartikel, die wir seit 2013 inittiert haben unter www.lichensclerosus.ch  / Fachartikel und Presseberichte, z.B. in der Neuen Zürcher Zeitung (PDF NZZ) oder der Aargauer Zeitung (PDF AZ). Ein Portrait des Vereins finden Sie hier: (Portrait Verein Stand Juli 2019)

Seit 2015 sind wir regelmässig auch mit einem Stand an diversen Ärztekongressen präsent, seit 2018 auch an Urologenkongressen in der Schweiz und in Deutschland.

Die Behandlungsleitlinien aus dem Jahr 2014 publizieren wir unter "Fachliteratur" auf dieser Seite sowie unter www.lichensclerosus.ch /  "Informationen auch für Ärzte".

Sprechen Sie Ihren Arzt auf diese S3-Leitlinien an!

Die effektive Zahl Betroffener (ganz zu schweigen von der Dunkelziffer) ist enorm hoch, der Bedarf an Informationen ist riesig.

Viele der Fragen, die sich Betroffene stellen, klären sich, wenn sie sich die Zeit nehmen, die vielen Informationen genau und sorgfältig zu lesen. Und es ist sehr wichtig, dass sich Betroffene von einem Arzt beraten lassen, der sich wirklich mit der Krankheit und der Therapie auskennt.

Der Verein Lichen Sclerosus wächst seit der Gründung 2013 kontinuierlich und täglich.

 

Verein Lichen Sclerosus

CH-4310 Rheinfelden
Geschäftsstelle Bleicheweg 6, CH 5605 Dottikon

Sie erreichen den Vorstand per Mail unter

vorstand@lichensclerosus.ch

Wir bitten um Verständnis, dass wir auf unseren Mailadressen keine MMS/SMS Nachrichten empfangen und vor allem nicht beantworten können.