Lichen Sclerosus bei Männern und Jungs
 

Herzlich willkommen !

Seit 2013 ist unser Verein Lichen Sclerosus Anlaufstelle für - mittlerweile - tausende von betroffenen Frauen. Unter www.lichensclerosus.ch bieten wir eine umfassende Informationsplattform. Wir zählen mehr als 2800 Mitglieder, darunter 160 Männer und Jungs aus ganz Deutschland, der Schweiz und Österreich. 

Es ist uns ein grosses Anliegen, auch für betroffene oder vermutlich betroffene Männer und Eltern betroffener Jungs kompetente Anlaufstelle zu sein, deshalb haben wir im Jahr 2016 diese zusätzliche Webseite aufgeschaltet. So hoffen wir, dass so noch mehr Männer und Eltern betroffener Jungs zu uns finden. Denn die Erfahrung zeigt, dass viele Betroffene über Jahre nicht richtig diagnostiziert werden und in der Folge leiden. Zu den typischen Symptomen der chronischen Krankheit Lichen sclerosus bei betroffenen Männern gehören weisse Flecken, Vorhautverengung, ev. Juckreiz und Brennen, ev. Beschwerden beim Wasserlassen.

Ist es nur ein Pilz oder eine Infektion? Es ist wichtig, kompetent beraten zu werden. Sollte sich die Diagnose Lichen sclerosus bestätigen, kann man mit der Therapie beginnen. Lichen sclerosus lässt sich nicht bei allen Männern mit einer Beschneidung heilen, aber es gibt auf jeden Fall Hoffnung, und die Beschwerden kann man mit der richtigen Therapie durchaus in den Griff kriegen, wenn die Diagnose dann mal steht.

Wir möchten Mut machen, ohne das Problem schön zu reden.

Wir bieten auch Betroffenen von Lichen Planus Ruber und Vulvodynie eine Mitgliedschaft an, diese Krankheiten sind mit LS vergesellschaftet.

Für unser ehrenamtliches Engagement wurden wir im Sommer 2019 mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau ausgezeichnet (PDF)

Vielen Dank für Ihren Besuch auf unserer Seite! Gerne nehmen wir Sie als Mitglied auf.

 

Verein Lichen Sclerosus - gegründet in der Schweiz, aktiv und engagiert in Europa

 

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen"
(Lu Xin)


Unser Verein und seine Aktivitäten

Ein umfassendes Portrait des Vereins und seiner Aktivitäten finden Sie hier: Portrait (PDF)

Unsere Ziele sind:

  • Lichen sclerosus bekannter zu machen, in der Bevölkerung und in medizinischen Fachkreisen
  • vermutlich Betroffenen zu helfen auf dem Weg zur Diagnose
  • Betroffene auf dem Weg zu begleiten in ein positives Leben, trotz und mit der chronischen Krankheit.

Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass der Vorstand aus Direktbetroffenen besteht und sich deshalb im öffentlichen Bereich nicht namentlich vorstellt.


Als Mitglied unseres Vereins profitieren Sie von

  • Zugang zum Passwortgeschützten Bereich mit vielen Erfahrungsberichten, überwachten Foren, einer grossen Rubrik "Fragen/Antworten" und zahlreichen Tipps
  • Kontakt zu regionalen Austauschgruppen in ganz Deutschland, der Schweiz, in Österreich und Luxemburg
  • Hilfe bei der Arztsuche für eine Erstdiagnose, eine Zweitmeinung oder für die Therapiebegleitung
  • Ärztelisten pro Land
  • persönliche schriftliche Beratung per E-mail
  • Hotline per Telefon oder Videokonferenz (kostenpflichtig)
  • Workshops, Referate, Jahrestagung

Wir bieten Männer- und Elternaustauschgruppen, direkten Kontakt mit anderen Betroffenen, Erfahrungsberichte, ein Männer- und Eltern-Forum. 

Anmeldung unter "Mitglied werden" auf www.lichensclerosus.ch

Die Mitgliedschaft kostet 35 Euro/40 CHF pro Kalenderjahr. Studenten und Sozialhilfempfängern gewähren wir gegen Nachweis einen Rabatt. Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Die Mitgliederbeiträge verwenden wir direkt für weitere Aufklärung.


Infos aus aktuellem Anlass / Corona-Virus

Sind Lichen sclerosus und Lichen planus Patienten eine Corona Risikogruppe? LS und LP Patienten tragen als Patientengruppe kein höheres Risiko an Corona schwerer zu erkranken als andere Menschen, denn die Autoimmun-Erkrankung betrifft nicht primär Lunge oder Herz. Doch ist es so, dass viele LS und LP Patienten verschiedene Autoimmunerkrankungen nebeneinander haben, z.B teilweise neben dem LS auch eine Schilddrüsenerkrankung. Somit ist das Risiko für jeden Betroffenen individuell abzuschätzen, auch was das Alter und andere Grunderkrankungen (z.B. Diabetes) anbelangt.

Bin ich durch die Kortison-Salbentherapie zusätzlich immungeschwächt? Die kleinen Salbenmengen haben praktisch keinen Effekt auf das Immunsystem: man kann davon ausgehen, dass die übliche Behandlung des LS oder LP mit hochpotenten Kortisonsalben oder Calcineurinihibitoren (Elidel, Protopic) das Immunsystem allgemein nicht beeinflussen. Anders ist es bei Patienten, die systemisch Kortison verabreicht erhalten, z.B. in Tablettenform oder per Spritze (wie z.B selten in ganz schweren Fällen von LS oder teilweise bei Lichen planus).