Umfrage zu Lichen sclerosus beim Mann


Von Herbst 2018 bis Frühling 2019 haben wir in Zusammenarbeit mit der Uni Mainz eine Umfrage bei betroffenen Männern durchgeführt zu diversen Aspekten der Krankheit.

Die Resultate werden baldmöglichst unter www.lichensclerosus.ch vorgestellt.


Aktuelle Studien / Umfragen / Wissenschaft

 

Wie ist der Stand der Forschung?

Die Forschung beschäftigt sich mit den Ursachen und der Therapie des LS. Es gibt zwar einige Untersuchungen, die immunologische und hormonelle Veränderungen bei LS beschrieben haben, aber die Ursache ist bisher unklar. Bei Frauen mit LS bestehen häufiger Autoimmunkrankheiten, insbesondere Erkrankungen der Schilddrüse, Diabetes mellitus und perniziöse Anämie. Therapiestudien belegten die überlegene Wirksamkeit von cortisonhaltigen Salben und neueren Immunmodulatoren wie Pimecrolimus und Tacrolimus. Andere Therapien werden in Studien aktuell untersucht.

Bisher gilt der LS als unheilbar, allerdings lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung vermutlich erfolgreich aufhalten, sofern eine kontinuierliche Pflege und Therapie durchgeführt wird. Es ist bekannt, dass bei langjährig unbehandeltem LS gehäuft eine bösartige Veränderung des äusseren Genitale, das Vulvakarzinom, auftreten kann. Bei regelmässiger Kontrolle und sorgfältiger Pflege und Therapie lässt sich dies aber vermutlich verhindern.

Therapiestudien und Ursachenforschung sind ausserordentlich wichtig für die Weiterentwicklung des Wissens und die Etablierung weiterer schonender und wirksamer Therapien. Die Häufigkeit des LS und sein Stellenwert werden in der Forschung und Medizin allerdings deutlich unterbewertet, sodass sich nur wenige Forschungsgruppen und Ärzte darauf spezialisiert haben. Nur die offene Kommunikation kann den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung steigern.

Unser Verein bietet mit seinen zahlreichen Mitgliedern nun Möglichkeiten für breitere Forschung zum Thema. Erste kleine Studien wurden in Zusammenarbeit mit unseren Verein bereits gemacht, weitere werden folgen.


Januar 2020: CORALS - Neue internationale Studie geleitet durch die Universität Nottingham

Core Outcomes for Research in Lichen Sclerosus (CORALS). CORALS ist ein internationales Projekt. Es zielt darauf ab, Informationen von LS Patienten und deren Betreuern zu bündeln um herauszufinden, wie man die Therapiererfolge/-resultate bei Lichen Sclerosus Patienten am besten messen kann.

Wählen Sie diesen Link für weitere Informationen: https://www.nottingham.ac.uk/research/groups/cebd/projects/5rareandother/corals.aspx

Bitte füllen Sie dieses kurze Formular aus, falls Sie bei der Studie mitmachen möchten. Sie werden darauhin direkt bedient mit einem ausführlichen Fragebogen: https://www.surveymonkey.co.uk/r/CORALS_EOI